Çocukluk Dönemi Kanser Olup Atlatan Hastalar Soruyor: ’Çocuk sahibi olabilecek miyim?’
Çalışma Konusu:
Çocuklukta geçirdikleri kanseri yenen genç ve ileri yaştaki kadınlar kısır olma olasılığı hakkında ne düşünüyorlar?Özet:Kanser sonrası kısırlık olma ihtimali vücudun genel sağlığını, cinselliği ve gelecekte çocuk sahibi olma düşüncelerini etkiliyor.Genel Kanı:Çocukluk döneminde kanseri yenen birçok hasta çocuk sahibi olmak istiyor ama kısır olma ihtimalini de biliyor.
Çalışma Şekli, Boyutu, Süresi
Bu konuda sayısal ve kesitsel şekilde çalışmalar yapılmıştır. Veriler 2013 yılına yayılarak 39 farklı online odak gruptan toplanmıştır.
Katılımcılar/Materyaller, Ayarlar, Method
İsveç Çocukluk Dönemi Kanser Araştırma Merkezi kayıtlarından alınan veriler doğrultusunda katılımcı seçilmiştir (16–24 yaş arası). Online odak grup tartışmaları bir sohbet platformunda gerçekleşmiştir.
Temel Sonuçlar ve Şans payı
Tartışma konu başlığı, Bebek Sahibi olabilir miyim? Bu sorunun altında da 4 farklı alt kategori yer almıştır: Kısırlık riski tüm yaşamı etkiler, Kısırlık ile Başa Çıkma, Kısırlık konuşulması zor bir konudur, Ebeveyn olarak kısırlıktan etkilenmek . İnfertilite riskinin yakın ilişkiler üzerinde olumsuz bir etkisi olduğu açıklanmıştır. Ayrıca katılımcılar, algılanan veya öngörülen kanser olasılığının fiziksel ve psikolojik sonuçlarından dolayı anne-baba olma konusunda tereddüt göstermişlerdir.
Sınırlamalar, Dikkat Edilecek Nedenler
Çalışmanın hassas konusu göz önüne alındığında, katılımcılardan yanıt oranı (% 36) kabul edilebilir orandadır. Örnekleme, doğurganlık ile ilgili bilgi, mevcut doğurganlık statüsü ve infertil olma riski ile ilgili kaygılar bakımından farklı statüde olan katılımcıları içermektedir.
Bulguların Geniş Açıdan Göstergeleri
Sonuçlar, doğurganlık çağındaki diğer hasta gruplarıyla benzer sonuçlara sahiptir ve hastalığa bağlı olarak doğurganlığın bozulma riskinin göz önünde tutulduğunu da belirtmiştir. Bulgular, çocuklu olup olmamasına bakılmaksızın, ebeveyn olmanın, bu tip vakalarda sağlık hizmetleri tarafından ele alınması gereken bir alan olduğunu ima eder.
Çalışmaların Fonu ve Katkı Payları
Bu çalışma Radiumhemmet Kanser Araştırma Kuruluşu, İsveç Çocukluk Dönemi Kanser Kurumu ve Sağlık Bilimi Doktoral Okulu, Karolinska Enstitüsü tarafından finansal olarak desteklenmiştir.
Giriş
Çocukluk çağında kanser tedavisi hem kadınlarda hem erkeklerde doğurganlığı olumsuz yönde etkileyebilir Erkekler azalmış sperm üretimi, kadınlarda akut yumurtalık yetmezliği veya erken menopoz belirtileri görülebilir. Çocuklukta kanser geçiren kişiler ayrıca ergenliğe normalden daha geç girebilir. Bu tip vakalarda hormonlar uyarılarak ergenliğe giriş sağlanabilir. Çocukluk çağındaki kanserli kişiler arasında yapılan bir araştırma doğurganlık sorunlarının normal durumdaki kişilerin kontrollerinden dört kat daha fazla olduğunu ortaya çıkartıyor. Çocukluk dönemindeki kanseri yenmiş kişiler, kalıcı infertil olmak ve gelecekteki çocuklarının sağlığı konusunda da ciddi anlamda endişe ediyorlar. Olası bir gebeliğin kanseri tekrarlayacağına Buna ek olarak hayatlarına bir eş katmanın da zor olduğunu düşünüyorlar. Avrupa’daki çocukluk kanseri vakaları için sağlığına kavuşma oranı yaklaşık % 80’dir, bu da doğurganlık ile ilgili problemlerden çekinen nüfusun artmasına yol açmaktadır. Yakın tarihli bir inceleme, doğurganlık endişeleri üzerine odaklanan mevcut raporların çoğunlukla çocukluk ve yetişkin olarak tanımlanan ve çoğunlukla ABD’de gerçekleştirilen kişilerin bir karışımını içerdiği sonucuna varmıştır.Şimdiye kadar yapılan çalışmalar, özellikle genç erişkin kadınların konu ile ilgili yeterli bilgi alamamış olduğunu gösteriyor. Ergenlik çağında ve genç yetişkinlikte tanı konan ve tedavi gören kişiler tedaviden öncesinde kısırlık ile ilgili bilgi edinmemişlerdir. Çünkü hastaların çocukluk dönemindeki bu hastalıklar ailelerle görüşülmekte, hastalık ve sonrası konular onlara aktarılmaktadır.Şu anda yapılan çalışmada özellikle çocuklukta kanser yaşayıp atlatan grup seçilmiştir. Onların çocuk sahibi olma istekleri ya da kısırlık konusundaki düşünceleri odak tartışma noktası olmaktadır.
Materyaller ve Yöntemler
Çalışma nitel bir yaklaşımla kesitsel tasarlanmıştır. Veri, online odak grupların tartışmalarından elde edilmiştir. Odak grubun tartışma şekli asıl yöntem olarak alınmıştır ve araştırmacı kişi grup üyelerinin birbirleri ile konuşmasını sağlayacak konu açarak verileri toplamıştır. Özellikle online grup olması, bir çok kişinin buzlarını kırarak konu ile ilgili konuşabilmesini sağlamıştır.
Katılımcılar
Sistemde kayıtlı aşağıdaki özelliklere sahip katılımcılar hedef alınmıştır:
• Hodgkin’s lenfoma
• Ewin sarkom, osteosarkom, rabdomiyosarkom, nöroblastom
• Merkezi sinir sistemi tümörleriBu katılımcılardan 280 tanesi normal tümörlerden, 120 tanesi de merkezi sinir sistemi tümörlerinden tedavi edilmiş. Bu örneklerin seçilmesinin nedeni, bu tümörlerin ve tedavi yöntemlerinin infertilite üzerinde etkili olması nedeniyledir. Örnekleri seçme şekli de 18 yaşından önce tedavisi tamamlanmış, tedavi üzerinden en az 5 yıl geçmiş, çalışma başladığında 16-24 yaşları arasında olmaktı.
Veri Analizi
Bu çalışma sürecinde elde edilen veriler defalarca yetkili kişiler tarafından okunarak genel bakış açısından örneklerin değerlendirilmesi yapılmıştır. Araştırma için sadece infertilite konusu ile ilgili bilgiler değerlendirilmiştir.Bilgiler bilgisayar ortamına özel kodlama ile aktarılmış, kategoriler oluşturulmuş ve değerlendirmeye hazır hale getirilmiştir. 7 farklı klinik bölümden gelen farklı araştırmacılar analiz ve değerlendirme aşamasına katılmıştır. Bunun nedeni örneklerin verilerini her bakış açısı ile değerlendirebilmekti.
Sonuçlar
Katılımcı Profili
Göz önüne alınan 369 potansiyel katılımcıdan, 134 tanesi istekli olarak katıldı. 39 farklı konuda tartışma grubu oluşturuldu. 151 kişi konuşmalara katılırken, 84 tanesi hiç katılmadı. Çocuk sahibi olmuş, çocuk bekleyen kişiler grup dışında bırakıldı.
Çıkarımlar
• Gelecekte çocuk sahibi olup olamayacakalarından şüpheliler
• Gelecekte çocuklarının sağlıklı olup olmayacağı konusunda şüpheliler
• Kanser olmanın psikolojik travmaları hala derinlerde bulunuyor
• Çocuk sahibi olmaktan çekiniyorlar ve istemiyorlar
• Kısırlık konusunu genellikle konu olarak açabiliyorlar ama öncelikle çocuklarının hasta olmalarından endişeleniyorlar
Kısırlık Riski Yaşam kalitesini Etkiliyor
İnfertil olma riski ile ilgili düşünceler grup tartışmalarında net olarak ortaya çıkmış ve infertilite riski katılımcıların yaşamını etkileyen bir unsur olarak belirlenmiştir. Bazı katılımcılar, doğurganlıklarının bozulduğunu veya infertil olabileceklerini bildiklerini, bazıları ise doğurganlık durumunun etkilenip etkilenmediğini daha önceden bilmediğini belirtti. Daha önce çocuk sahibi olmalarının zor olabileceğini öğrendiklerini ama 35 yaşında menopoza girme şansının yüksek olduğunu bilmediklerini belirttiler. Çocuk sahibi olabilmenin yanısıra sağlıklı bir çocuk sahibi olabilmenin sıkıntıları hepsini endişelendirdi.Zaten çocuk sahibi olmak isteyip, kısır olduklarını öğrenen örnekler de yoğun travma yaşıyorlar. Konuyu hiç bilmeden çocuk sahibi olanlar da kendilerini şanslı sayıyor.
İnfertilite riski ile baş etmenin, çocuk sahibi olamayacağını varsayarak, doğurganlık durumunu araştırmak için bir adım atması varsayımına dayanan bir dizi yaklaşım bulunmaktadır. Önemli yollardan biri, kanser tedavisinin döllenme yetersizliğinden kaynaklanıp kaynaklanmadığını araştırmak olmalıydı. Örneğin, bir katılımcı, kendisine radyasyon tedavisi yapılmadığı için biyolojik çocuk sahibi olma şansının oldukça iyi olduğunu ileri sürdü. Olası infertiliteyle baş etmenin diğer bir yolu da hayata olumlu bir bakış açısı getirmektir; başka bir deyişle çocuk sahibi olamadıkları için üzgün olmak yerine yaşadıklarına ve iyi olmalarına odaklanmaya çalışmakta olanlar da var. Bu ifadeler bazen kısır olma riskinden ötürü aynı gruptaki diğer katılımcıları rahatlatmak için de kullanılan bir yol olmuştur.
Birkaç katılımcı, çok fazla umutlu olmadan infertilite riskini ele aldı; Katılımcıların böylesi bir pozisyonda gelecekteki hayal kırıklıklarını en aza indirgeyeceği düşünülmektedir. İnfertil olma riski ile ilgili belirsizlikle başa çıkmanın diğer bir yolu, çocukluk kanseri ve infertilite arasındaki bağlantıyı nötralize etmeye çalışmaktı; Çocuk sahibi olmanın hayattaki tek ve en önemli şey olmadığını ve kanser öyküsü olmayan sağlıklı kişilerin de infertil olabileceğini belirttiler.Bazı katılımcılar çocuk sahibi olma zamanı gelene kadar kısırlıkla ilgili herhangi bir araştırmaya girmek istemediklerini belirttiler. Bir kısmı da aslında temelde yatan nedenin testlerin ne kadar zor ya da can yakıcı olup olmadığına bağladı. Sonuçta çocuklukta ciddi psikolojik sorunlarla boğuşan bu çocuklar için hayat da kolay olmamıştı.
Kısırlık hakkında konuşmak zorlayıcı olmuştur.
Kısırlık olasılıklarını başka kişilerle ve özellikle partnerleri ile konuşmaktan çekiniyorlar. Bu konuyu hiç açmıyorlar. Bunun bir nedeni ciddi bir ilişki ortamı olmadığı için ya da bebek isteme zamanı henüz gelmediği için ertelemektir. Sonuçta partnerin bu olasılığa yaklaşımı bilinmemektedir. Bu konuda olumlu ve olumsuz yaklaşımlara maruz kalan örnek sayısı arasında olumlu yaklaşım daha yüksektir.
Kanserin kalıtımsal olması korkusu
Katılımcılardan özellikle kanser olasılığının çocuklarına da geçip geçmeyeceği konusuydu. Genlerinde varsa yeniden yaşanabilir mi sorusu onları zorluyordu. Ancak örneklerden bir kısmı doktorlarından bunun kesin olmadığı konusunda bilgi edindiklerini belirtti.
Tartışma
Bu çalışma, çocuklukta yaşanan kanserden kurtulan hastaların kısırlık riskine karşı düşünceleri ve yaklaşımlarını gösterir. Katılımcılar bu konuyla ilgili çok uzun yazışmalar yapıp, fikirlerini açıkça belirtmiştir. Bir dönem kanser yaşamış olmak, hayatlarını her dönemde etkilemeye devam etmektedir. Çoğu kısırlık konusunda sıkıntı yaşamaktadır. Kısırlık riskinin ilişki sonlandırabilecek bir neden olarak görüldüğü belirtilmiştir. Birçoğu partnerleri ile bu koınuyu konuşmaktan çekinmektedir. Bir kısmı kısırlık konusunun herkesin başına gelebilecek bir orana dahil olduklarını belirtmiştir. Tahlil yaptırarak kısır olduklarını anlayan grup, diğerlerini de yaptırmaları yönünde teşvik etmiştir. Hiç tahlil yaptırmayı düşünmeyenler de zamanı geldiğinde gerekirse yaptırmayı düşündüklerini iletmişlerdir. Bir kısmı da tahlillerin zorlayıcı olduğunu düşünmektedir. Yumurta ya da sperm donörleri vasıtası ile bebek sahibi olma konuları ise neredeyse konu dışı kalmıştır. Çocuk evlat edinmeye bile çok sıcak bakılmamaktadır.Kanser yaşamış bireyler olarak aile olma konusunda da sıkıntılar yaşayacağını düşünen örnekler bulunmuştur.
Sonuç
Doğurganlık ve gelecekte ebeveyn olma konuları, çocukluk kanserinden kurtulanlar arasında son derece önemli konulardır. Gelecekte biyolojik çocuk sahibi olma ihtimaline ilişkin belirsizliğin, yaşam kalitesi ve yakın ilişkileri etkilediği rapor edilmiştir. Ayrıca, kanser tedavisinden sonraki fiziksel ve psikososyal sonuçlar, gelecekteki çocukların planlanması konusunda çekinmek için neden olarak tanımlandı. Bu nedenle, sağlık uzmanlarının sistematik olarak doğurganlık sorunlarını ve gelecekteki ebeveynlik sorunlarını ele almaları önerilir; Bu tür iletişim, konu üzerinde yeterli ve geçerli bilgi ve tam desteği içermelidir.
